青海血友之家罕见病关爱中心

简介：青海血友之家罕见病关爱中心,2014年07月03日成立，经营范围包括“对本省血友病及罕见病患者进行登记并收集资料；组织医学专家、学者、患者等开展疾病咨询等公益性活动；开展同全国乃至世界血友病及罕见病等组织的友好交流；通过新闻媒体和各种方式宣传血友病及罕见病知识，争取社会各界的关注和帮助；团结和帮助血友病及罕见病患者，使血友病及罕见病患者树立积极乐观向上的人生观，实现自尊、自信、自强、自立；向政府、医院和有关部门反映血友病及罕见病患者的意见和需求，为血友病及罕见病患者等弱势群体开展专业的社会工作服务，以及承接政府等有关部门购买的相关社会工作服务，使患者在社会保障、医疗康复、残疾预防、劳动就业、文化教育、生活、心理等方面得到全面救助和发展”。